Wouter en Sanne zetten zich in voor onderzoek naar LAMA2-MD
Dungeons en Dragons in het kasteel voor het goede doel
Wouter van den Berg en Sanne Weerts zetten zich al jaren in voor de spierziekte LAMA2-MD. Laatstgenoemde leeft zelf met deze ziekte. Via Stichting Sara proberen zij geld op te halen om meer onderzoek naar de spierziekte mogelijk te maken. Eén van de manieren waarop ze dat doen, is door Dungeons & Dragons in een kasteel te spelen.
Door Milan Sanders
Stichting Sara is ooit opgericht door de ouders van een meisje, Sara, dat de diagnose LAMA2-MD kreeg. Een mutatie in het LAMA2-gen zorgt voor een tekort aan het eiwit merosine in de spiervezels. Dit eiwit is essentieel voor het behoud van spierweefsel. “Zij kreeg, net als ik, te horen dat er geen behandeling voor is, dat er weinig over de ziekte bekend is en dat maar weinig mensen het hebben,” vertelt Sanne. Daarom werd de stichting opgericht: om geld op te halen voor onderzoek en hopelijk een behandeling mogelijk te maken.
Volgens Wouter en Sanne gaat dat de goede kant op. Zij kunnen het weten, want inmiddels zijn ze nauw betrokken bij de stichting. Wouter zit zelfs in het bestuur. “Er worden in Maastricht goede onderzoeken gedaan, net als in het Radboudumc in Nijmegen. Daar draagt de stichting financieel aan bij, net als aan een onderzoek in Zwitserland. Ik durf wel te zeggen dat er veel meer vooruitgang wordt geboekt dan tien jaar geleden.”
In Nederland hebben slechts dertig mensen deze spierziekte, en Sanne is één van hen. Naar eigen zeggen heeft ze een mildere vorm van de aandoening. Sommige mensen hebben beademing nodig en overlijden soms op jonge leeftijd door bijkomende infecties. “Vergeleken met anderen die dit hebben, kan ik best veel, maar je merkt het wel,” vertelt Sanne.
Zo is ze snel moe, lukt meer dan één keer per week werken niet en heeft ze minder kracht. Ook herstelt haar lichaam langzamer. “Vier jaar geleden ben ik op mijn hand gevallen. De volledige functionaliteit daarvan heb ik nooit meer teruggekregen. Vorig jaar ben ik van de trap gevallen. Voor een gemiddeld mens levert dat misschien een verstuikte enkel op, waar zes weken herstel voor staat. Ik ben er met fysiotherapie nog steeds mee bezig.”
Toch klaagt ze niet. “Ik heb een prima leven en kan in principe doen wat ik wil, zolang we het goed plannen. Soms lig ik daarna wel drie dagen op bed, maar sommige activiteiten zijn dat gewoon waard,” vervolgt ze. “Bij Sanne is het ook zo dat ze eraan gewend is,” vult Wouter aan. “Voor haar is het normaal om bepaalde dingen niet te doen, dus dan mis je ze ook minder.”
Om geld op te halen organiseren ze Dungeons & Dragons-avonden in kastelen. Dungeons & Dragons is een spel waarin spelers helden creëren en avonturen beleven in een fantasiewereld, geleid door een Dungeon Master die het verhaal vertelt. Het spel draait om creativiteit, samenwerking en dobbelstenen.
Dat doen ze niet voor het eerst. Vorig jaar speelden ze al in een kasteel in Medemblik en een paar maanden later in Doetinchem. “Dat was echt superleuk. Bij de eerste editie moesten we nog ontdekken hoe alles werkte. De tweede keer was volledig uitverkocht. Mensen gingen echt tevreden naar huis. Ze zeiden zelfs: ‘Tot de volgende keer!’, terwijl wij nog helemaal geen nieuwe editie gepland hadden.”
Die volgende editie komt er nu wel. Op 13 juni strijken ze neer in Kasteel Wijchen. Meedoen om een leuke dag te beleven én het goede doel te steunen is nog mogelijk, maar wees er snel bij: de meeste plekken zijn al verkocht. Meer informatie is te vinden op voorsara.nl.